Как рассказывает Елена Хаецкая, мама Миры и Киры, рождение каждой из дочерей было сложным. Младшую Киру врачи вели тщательнее, но гемолитическая болезнь повторилась — красные кровяные клетки малышки разрушались антителами крови мамы. Девочки не разговаривали до трех лет. У Миры диагностированы аутизм и киста головного мозга, у Киры — аутоподобная симптоматика. Мама сестер говорит, что не сдается и делает все возможное, чтобы помочь дочкам.
«Они так и не освоили навыки самообслуживания, часто бывают агрессивными, — рассказывает Елена. — Нынешней зимой обе перенесли коронавирусную инфекцию, и им стало заметно хуже. Появились истерики, усилилась агрессия, участились ночные остановки дыхания. Врачи подозревают наследственные причины этих нарушений, поэтому настоятельно рекомендуют провести им генетические анализы».
Елена сама воспитывает детей, дорогие исследования ей не по карману: на уход за девочками уходит немалая часть семейного бюджета.
«У Миры атипичный аутизм эндогенного генеза с умственной отсталостью, выраженным расстройством экспрессивной речи, с нарушением контроля за функцией тазовых органов, дезадаптацией в основных сферах жизнедеятельности. Апноэ сна. У Киры смешанное специфическое расстройство психического развития с расстройством экспрессивной речи, когнитивными нарушениями, аутоподобной симптоматикой. Обе наблюдаются у психиатра, невролога, педиатра, логопеда, имеют категорию «ребенок-инвалид» в связи с психическими расстройствами. Также у обеих имеется ряд сопутствующих патологий и заболеваний, — рассказывает Сергей Беляев, зам главврача Кореновской центральной районной больницы. — Учитывая семейный анамнез, девочки нуждаются в проведении генетических исследований: секвенирование экзома и хромосомный микроматричный анализ для уточнения причин заболевания и подбора таргетной терапии».
Всего на оплату обследований требуется 291 тыс. 182 руб.
Как помочь Мире и Кире:
— отправить пожертвование с любой банковской карты на странице Миры и Киры Хаецких;
— отправить пожертвование с карты Сбербанка через систему «Сбербанк Онлайн» (введите в строке «поиск» Русфонд, в назначении платежа укажите: организация лечения Миры и Киры Хаецких);
— с телефона через Систему быстрых платежей;
— через приложение «Русфонда» (скачать приложение для айфона и андроида можно);
— через СБП, отсканировав QR-код
— отправить пожертвование от физического или юридического лица по реквизитам:
Благотворительный фонд «РУСФОНД»
ИНН 7743089883
КПП 771401001
р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк»
г. Москва, к/с 30101810200000000700, БИК 044525700
Назначение платежа: Пожертвование на лечение Миры и Киры Хаецких. НДС не облагается.
