Как рассказывает Анастасия Чихичина, мама Тимура, врачи не могли поставить правильный диагноз сыну до трех лет, поэтому не было назначено корректного лечения.
«Когда сыну было три года, врач обнаружил у него плоскостопие. Рекомендовал ортопедическую обувь, гимнастику и физиолечение. А в остальном Тимур был здоровым мальчиком. Единственное, что нас тревожило, — он часто спотыкался и падал. Сходили к неврологу, и она предположила миодистрофию Дюшенна — тяжелое прогрессирующее заболевание, при котором постепенно ослабевают все мышцы. Генетический анализ и обследования подтвердили диагноз, и Тимуру установили инвалидность», — говорит Анастасия.
Дважды в год ребенок проходит поддерживающую терапию в больницах, по рекомендации врачей с 2021 года приобретали для сына препарат дефлазакорт. С началом СВО семья переехала в РФ из ЛНР, и покупать дефлазакорт стало невозможно. Вместо него Тимур принимает преднизолон, но от этого препарата у него сильный побочный эффект. На консультации в Российской детской клинической больнице в Москве ему назначили дефлазакорт пожизненно. Тренировки, пешие прогулки, гимнастика помогают замедлить ослабление мышц. Однако без лекарства, которое не зарегистрировано в России и которое мальчику необходимо принимать пожизненно, не обойтись.
«У Тимура прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. С учетом тяжести и характера заболевания по жизненным показаниям мальчику требуется терапия препаратом дефлазакорт, — рассказывает Татьяна Глоба, педиатр Кореновской детской поликлиники. — Лекарство не зарегистрировано в РФ, но разрешено к ввозу и применению. Препарат доказал свою эффективность при лечении детей с миодистрофией Дюшенна за рубежом и в России».
Всего на оплату лекарства на год требуется 237 тыс. 405 руб.
Как помочь Тимуру:
— отправить пожертвование с любой банковской карты на странице Тимура;
— отправить пожертвование с карты Сбербанка через систему «Сбербанк Онлайн» (введите в строке «поиск» Русфонд, в назначении платежа укажите: организация лечения Тимура Чихичина);
— с телефона через Систему быстрых платежей;
— через СБП, отсканировав QR-код
— через приложение «Русфонда» (скачать приложение для айфона и андроида можно);
— отправить пожертвование от физического или юридического лица по реквизитам:
Благотворительный фонд «РУСФОНД»
ИНН 7743089883
КПП 771401001
р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк»
г. Москва, к/с 30101810200000000700, БИК 044525700
Назначение платежа: Пожертвование на лечение Тимура Чихичина. НДС не облагается.
