Как рассказывает Дарико Андреева, мама Миши, с рождения мальчик спал с открытыми глазами, его зрачки закатывались, врачи называли это вариантом нормы для младенцев. А после года появились приступы в виде подергиваний рук и головы.
«Лишь к полутора годам, когда подергивания стали повторяться десятки раз в сутки, Мише провели обследования в краснодарской больнице, по результатам которых выявили эпилепсию. Назначенные противосудорожные лекарства помогали плохо, их замена провоцировала только ухудшение состояния. Несколько раз нас увозили на скорой в больницу, потому что мы не могли вывести ребенка из тяжелого состояния. Уточнить диагноз помог генетический анализ, назначенный эпилептологом. Как выяснилось, у сына произошла генетическая поломка, что спровоцировало развитие очень редкого заболевания — синдрома Николаидес — Барайцера, при котором развиваются сложно поддающиеся терапии судороги, — говорит Дарико. — К счастью, врачам удалось подобрать комбинацию лекарственных препаратов, которая успешно справляется с приступами. Мише необходимо принимать их постоянно. Лекарства нам выдавали за счет государства, однако в данный момент с обеспечением возникли сложности. Купить препараты самостоятельно мы не в силах, а прерывать лечение ни в коем случае нельзя. Пожалуйста, помогите!».
«Клинический диагноз Миши энцефалопатия развития и эпилепсия генетическая, генерализованные фокальные миоклонические судорожные пароксизмы. Фармокорезистентное течение. Синдром Николаидес — Барайцера, — комментирует Ирина Сухомлин, невролог детской городской поликлиники № 4 (Краснодар). — Прием антикольвунсантной терапии ребенку показан длительно и непрерывно. Миоклоний у ребенка нет на фоне терапии сочетающей конвулекс, перампанел и сультиам. При отмене терапии у ребенка могут развиться тяжелые генерализованные эпилептические приступы»
Всего на оплату лекарства на год требуется 265 тыс. 972 руб.
Как помочь Мише:
- отправить пожертвование с любой банковской карты на странице Миши на сайте Русфонда;
- отправить пожертвование с карты Сбербанка через систему «Сбербанк Онлайн» (введите в строке «поиск» Русфонд, в назначении платежа укажите: организация лечения Миши Андреева);
- с телефона через Систему быстрых платежей;
- через СБП, отсканировав QR-код
- через приложение «Русфонда» (скачать приложение для айфона и андроида можно здесь);
- отправить пожертвование от физического или юридического лица по реквизитам:
Благотворительный фонд «Русфонд»
ИНН 7743089883
КПП 771401001
р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк»
г. Москва, к/с 30101810200000000700, БИК 044525700
Назначение платежа: Пожертвование на лечение Миши Андреева. НДС не облагается.
Социальная реклама, rusfond.ru
