Эмиль родился недоношенным, первые полтора месяца его выхаживали в больнице. Тогда же случились и первые судороги, но справиться с ними помогли лекарства. После выписки мальчик развивался успешно, хотя врачи уже видели признаки детского церебрального паралича.
Семья вложила все силы и средства в активную реабилитацию в медцентрах и дома, в результате Эмиль научился держать голову, переворачиваться, ползать. Но после отмены противосудорожного препарата приступы вернулись с новой силой.
Судороги уничтожили все навыки Эмиля, он вернулся к беспомощному состоянию новорожденного. Верный диагноз ему смогли поставить осенью прошлого года в московском научном медцентре после генетического анализа.
«Болезнь нельзя вылечить, но врачи подобрали препарат сабрил, который эффективно купирует судорожные приступы и улучшает состояние сына. Лекарство не зарегистрировано в России, и за счет госбюджета его не выдают. В семье двое детей, работает только муж», — рассказала мама Эмиля Маргарита Шанманова.
«У мальчика прогрессирующее генетическое заболевание — ганглиозидоз (болезнь Тея — Сакса), эпилептическая энцефалопатия, — выраженное частыми судорожными приступами. С учетом тяжести заболевания и неэффективности предшествующего лечения начата терапия препаратом сабрил (вигабатрин). На фоне терапии удалось достичь прекращения приступов. Постоянный прием сабрила требуется Эмилю по жизненным показаниям. Препарат не зарегистрирован в России, но разрешен к ввозу и применению», — пояснила заместитель главного врача по организации оказания медицинской помощи детям краевой больницы № 4 (Сочи) Гаянэ Кулян.
Как помочь Эмилю?
— отправить пожертвование с любой банковской карты на сайте «Русфонда»;
— отсканировать QR-код и оплатить в системе быстрых платежей (СБП)
— отправить пожертвование с карты «Альфа-Банка» (в открывшемся списке выберите Эмиль Шанманов);
— отправить пожертвование с карты Сбербанка через систему «Сбербанк Онлайн» (в назначении платежа укажите: организация лечения Эмиля Шанманова);
— отправить пожертвование от юридического лица — на странице с реквизитами фонда (в назначении платежа укажите: организация лечения Эмиля Шанманова);
— отправить SMS на короткий номер 5542, указав сумму пожертвования цифрами;
— перечислить средства с помощью платежной системы Яндекс. Деньги (в выпадающем списке выберите Эмиль Шанманов);
— оплатив в отделении любого банка или Почты России, самостоятельно распечатав банковские реквизиты и квитанцию;
Благотворительный фонд «РУСФОНД»
ИНН 7743089883
КПП 771401001
р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк»
г. Москва, к/с 30101810200000000700, БИК 044525700
Назначение платежа: Пожертвование на лечение Эмиля Шанманова. НДС не облагается.
РБК Краснодар совместно с «Русфондом» публикует просьбы о помощи для детей Краснодарского края, которым требуется дорогостоящее лечение.