С первых дней у девочки надувался живот при кормлении, врачи посчитали это коликами, и грудное молоко заменили специальной смесью. А в полтора месяца Настя перенесла пневмонию почти без симптомов, ее долго лечили в больнице. Вскоре после выписки во время кормления у девочки остановилось дыхание, она посинела. Настю срочно госпитализировали, диагностировали тяжелую пневмонию.
За первый год жизни воспаления легких случились пять раз, чередуясь с бронхитами. А в три месяца начались приступы эпилепсии. Врачи подключили противосудорожные препараты. Но пока их подбирали, Настя вновь оказалась в реанимации с пневмонией, ее подключили к аппарату искусственной вентиляции легких.
«Врачи сообщили, что дочь безнадежна. Мы сами рассылали обращения в федеральные клиники и в апреле этого года поехали в московский медцентр. Там врачи определили, что у Насти генетическое заболевание, вылечить его нельзя, но можно помочь. Подобрали препарат сабрил, и судороги почти исчезли», — рассказала мама девочки Елена Грауэр.
Однако препарат не зарегистрирован в России, и из средств госбюджета его не выдают. В семье двое детей, работает только муж.
«Насте поставлен ряд диагнозов, одно из заболеваний — генетическое, выраженное частыми эпилептическими приступами. При подборе терапии все доступные в нашей стране лекарства использовались в максимально переносимых дозах без эффекта. После углубленного обследования количество судорог у девочки удалось снизить в результате терапии препаратом сабрил (вигабатрин). Насте по жизненным показаниям требуется длительный прием этого препарата для достижения ремиссии и возможности дальнейшего развития», — пояснила и.о. заведующей детской поликлиникой Туапсинской районной больницы № 1 Александра Боброва.
Как помочь Насте?
— отправить пожертвование с любой банковской карты на сайте «Русфонда» (в открывшемся списке выберите Настя Грауэр);
— отправить пожертвование с карты «Альфа-Банка» (в открывшемся списке выберите Настя Грауэр);
— отправить пожертвование с карты Сбербанка через систему «Сбербанк Онлайн» (в назначении платежа укажите: организация лечения Насти Грауэр);
— отправить пожертвование от юридического лица — на странице с реквизитами фонда (в назначении платежа укажите: организация лечения Насти Грауэр);
— отправить SMS на короткий номер 5542, указав сумму пожертвования цифрами;
— перечислить средства с помощью платежной системы Яндекс. Деньги, электронного кошелька WebMoney или PayPal (в выпадающем списке выберите Настя Грауэр);
— перечислить средства через терминалы QIWI или с электронного кошелька QIWI Wallet;
— оплатив в отделении любого банка или Почты России, самостоятельно распечатав банковские реквизиты и квитанцию;
Благотворительный фонд «РУСФОНД»
ИНН 7743089883
КПП 771401001
р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк»
г. Москва, к/с 30101810200000000700, БИК 044525700
Назначение платежа: Пожертвование на лечение Насти Грауэр. НДС не облагается.
РБК Краснодар совместно с «Русфондом» публикует просьбы о помощи для детей Краснодарского края, которым требуется дорогостоящее лечение.