Ваня — долгожданный сын Наталии и Александра. Во время беременности будущая мама чувствовала себя хорошо, и мальчик родился абсолютно здоровым. Мама и малыш пробыли в роддоме лишь несколько дней, а затем отправились домой.
Необычные проявления в поведении сына родители стали замечать на втором месяце жизни. Малыш совершенно не держал головку, а лежа на животике, не мог ее поднять. Окружающие говорили, что Ваня пока ленится, но совсем скоро догонит сверстников, ведь все дети развиваются по-разному.
Но во время осмотра невролог заключила: «Подозрение на СМА. Необходимо сдать генетический анализ для подтверждения диагноза».
Родители понимали, что речь идет о серьезном заболевании, и поспешили пройти обследование. В декабре 2020 года диагноз «спинальная мышечная атрофия I типа» был подтвержден.
СМА — тяжелое генетическое заболевание, при котором ген, отвечающий за выработку белка, необходимого для функционирования двигательных нейронов, поврежден. Ребенок начинает утрачивать врожденные рефлексы и приобретенные за первые месяцы навыки, а его организм, и в частности дыхательная система, становится чрезвычайно подверженным инфекционным заболеваниям.
В возрасте пяти месяцев на фоне инфекции у Вани развилась пневмония, которая вызвала серьезный откат в его развитии. Так, одним из первых у крохи снизились сосательный и глотательный рефлексы. В течение нескольких месяцев малыш получал питание через зонд, который сильно раздражал слизистую. Когда на пищеводе малыша начали образовываться язвы, было принято решение установить гастростому. Но после операции у крохи появились осложнения: теперь маленькому Ване круглосуточно требовалась искусственная вентиляция легких.
Два месяца ребенок пробыл в реанимации, где врачи боролись за его возвращение к самостоятельному дыханию. К счастью, состояние стабилизировалось, и Ваня смог дышать сам.
На сегодняшний день врачи отмечают у него общее снижение двигательной активности: малыш до сих пор не научился самостоятельно удерживать голову и переворачиваться. Только благодаря поддерживающей терапии состояние ребенка временно остается стабильным. Препарат, который активизирует выработку недостающего белка, вводится под оболочку спинного мозга. Но за несколько месяцев лекарство выводится из организма, и болезненную процедуру необходимо повторять снова.
Лечение есть: однократное введение самого дорогостоящего препарата в мире «Золгенсма» останавливает прогрессирование заболевания, но его стоимость шокирует каждого — 174 465 295 рублей. Эту неподъемную сумму семья из Краснодара не в силах собрать самостоятельно.
Сделать пожертвование можно любым удобным для вас способом:
— Помочь Ване можно здесь;
— Отправить SMS на короткий номер 2325, указав сумму пожертвования цифрами;
— Оформить перевод в отделении любого банка или Почты России по реквизитам:
Организация: Благотворительный фонд «Алеша»
ИНН 7805303459
КПП 780501001
ОГРН/ОГРНИП 1097800002398
Расчетный счет 40703.810.0.55240000272
БИК 044030653
Банк СЕВЕРО-ЗАПАДНЫЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
Корр. счет 30101.810.5.00000000653
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование на лечение Котова Ивана.