Всего требуется 728 888 рублей, однако 265 309 рублей внес Павел Петрович Кукса.
Когда Феде исполнилось три месяца, мама забеспокоилась, что он не опирается на руки и плохо удерживает голову. Тонизирующий массаж и электрофорез не помогли. На основании генетического анализа мальчику поставили диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА) Верднига — Гоффмана. Эта болезнь приводит к постепенному ослаблению всех мышц, в том числе дыхательных.
Сейчас Федя получает за счет государства спинразу — первое зарегистрированное в мире лекарство, останавливающее развитие СМА. Но болезнь уже успела нанести много вреда. Из-за слабости мышц у мальчика сильно искривился позвоночник, он сдавливает легкие, затрудняет дыхание. Врачи настаивают на срочной операции.
Феде готовы помочь в Национальном медицинском исследовательском центре травматологии и ортопедии имени академика Г.А. Илизарова, но мальчику нельзя ставить на позвоночник обычную конструкцию — ему нужна целая система конструкций. Такие операции за счет госбюджета не проводятся.
«Федор — умный, любознательный и эмоциональный мальчик. Он не зациклен на своей болезни, очень любит слушать сказки, с интересом рассматривает картинки в книжках, подпевает мультяшным героям, задает вопросы», — рассказала мама Феди Мария Милаева.
«Без хирургического лечения у Федора деформация позвоночника будет быстро прогрессировать, что приведет к нарушениям в работе нервной, дыхательной и сердечно-сосудистой систем. Требуется операция. Но генетическое заболевание, физическое развитие ребенка и тяжелая прогрессия деформации позвоночника создают высокие риски при установке стандартной конструкции. Для фиксации позвоночника ребенку рекомендована специальная транспедикулярная система», — отметил заместитель директора по образованию и взаимодействию с регионами Национального медицинского исследовательского центра травматологии и ортопедии имени академика Г.А. Илизарова (Курган).
Как помочь Феде?
— отправить пожертвование с любой банковской карты на сайте «Русфонда» (в открывшемся списке выберите Федя Милаев);
— отправить пожертвование с карты «Альфа-Банка» (в открывшемся списке выберите Федя Милаев);
— отправить пожертвование с карты Сбербанка через систему «Сбербанк Онлайн» (в назначении платежа укажите: организация лечения Феди Милаева);
— отправить пожертвование от юридического лица — на странице с реквизитами фонда (в назначении платежа укажите: организация лечения Феди Милаева);
— отправить SMS на короткий номер 5542, указав сумму пожертвования цифрами;
— перечислить средства с помощью платежной системы Яндекс. Деньги, электронного кошелька WebMoney или PayPal (в выпадающем списке выберите Федя Милаев);
— перечислить средства через терминалы QIWI или с электронного кошелька QIWI Wallet;
— оплатив в отделении любого банка или Почты России, самостоятельно распечатав банковские реквизиты и квитанцию;
Благотворительный фонд «РУСФОНД»
ИНН 7743089883
КПП 771401001
р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк»
г. Москва, к/с 30101810200000000700, БИК 044525700
Назначение платежа: Пожертвование на лечение Феди Милаева. НДС не облагается.
РБК Краснодар совместно с «Русфондом» публикует просьбы о помощи для детей Краснодарского края, которым требуется дорогостоящее лечение.