«В сентябре у нас родился долгожданный сын. Малыш просто замечательный и улыбчивый, но спустя полтора месяца мы стали замечать, что он не шевелит ножками и ручками, не держит головку и не пытается перевернуться. Супруга пошла с Вовочкой в поликлинику, там нам врачи после осмотра и сказали, что есть подозрение на болезнь СМА. Мы даже не представляли что это за болезнь, и какие последствия. 13.11.2020 г. бригадой скорой медицинской помощи прямо из поликлиники мама вместе с ребенком были доставлены в детскую городскую клиническую больницу № 1 имени Академика Лукьяненко для прохождения медицинского обследования и сдачи необходимых анализов. И 09.12.2020 г. нам пришел результат генетического анализа из г. Москва, наш предположительный диагноз — Спинальная мышечная атрофия 1-го типа подтвердился. Мы были просто опустошены», — рассказывает папа мальчика Андрей Сологуб.
Лекарство «Спинраза», к сожалению, не способно вылечить ребенка, препарат является поддерживающей терапией. Но потом родители Вовы наткнулись на препарат «Zolgensma» и решили, что сделают все, чтобы найти средства на него. Но такую сумму (2 125 000 $) им самостоятельно не собрать.
«На данный момент моя супруга с ребенком находятся в больнице, но никакой терапии ребенок не получает. Его состояние пока стабильно, но с таким заболеванием неизвестно, что будет завтра», — просит помощи глава семейства.
Контакты родителей малыша
+79189781120- мама Сологуб Зоя Юрьевна
+79892741686- папа Сологуб Андрей Юрьевич
Email: vovasologub160920@gmail.com