«Роды прошли легко, и до полугода мы не замечали никаких проблем со здоровьем Даши. Потом буквально в течение нескольких дней произошел резкий откат в развитии: дочка разучилась сидеть — стала заваливаться на бок, перестала стоять на ножках. Диагноз врачам удалось поставить не сразу, только после генетического анализа: спинальная мышечная атрофия 1-го типа (СМА). Это тяжелое заболевание, которое приводит к постепенному ослаблению всех мышц», — рассказывает мама малышки Юлия Пронько.
Врачи начали лечение и рекомендовали приобрести специальное кресло-коляску, которое помог оплатить Русфонд. Впоследствии семье Пронько удалось попасть в программу расширенного доступа к препарату спинраза, который за границей успешно применяется для лечения детей со СМА. Вместе с лечением началась и двигательная реабилитация девочки, которая дает хорошие результаты: обычно дети со СМА 1-го типа стремительно слабеют, но Даша уже умеет переворачиваться, недолго сидеть, может удержать кружку в руке и карандаш, чтобы рисовать! При правильной реабилитации врачи не исключают, что Даша сможет научиться самостоятельно передвигаться. Но реабилитацию нельзя прерывать. Доход семьи очень скромный, поэтому они просят помощи.
«Девочка полностью понимает обращенную речь и выполняет инструкции. Говорит до 10 простых слов. У Даши резко снижена сила всех мышц, но она может активно поднимать руки вверх, брать и удерживать предметы, играть игрушками. Переворачивается с боку на бок, самостоятельно сидит посаженной до 5 минут. На ножки опоры нет. Цель реабилитации: улучшить речь, укрепить мышцы, научить самостоятельно сидеть более продолжительное время и стоять на четвереньках», — делится невролог «Центра здоровья» Людмила Черикова (г. Таганрог).
Как помочь Даше?
— отправить пожертвование с любой банковской карты на сайте Русфонда (в открывшемся списке выберите Даша Пронько);
— отправить пожертвование с карты «Альфа-Банка» (в открывшемся списке выберите Даша Пронько);
— отправить пожертвование с карты «Сбербанка» через систему «Сбербанк Онлайн» (в назначении платежа укажите: организация лечения Даши Пронько);
— отправить пожертвование от юридического лица — на странице с реквизитами фонда (в назначении платежа укажите: организация лечения Даши Пронько);
— отправить SMS на короткий номер 5542, указав сумму пожертвования цифрами;
— перечислить средства с помощью платежной системы Яндекс. Деньги, электронного кошелька WebMoney или PayPal (в выпадающем списке выберите Даши Пронько);
— перечислить средства через терминалы QIWI или с электронного кошелька QIWI Wallet;
— оплатив в отделении любого банка или Почты России, самостоятельно распечатав банковские реквизиты и квитанцию;
Благотворительный фонд «РУСФОНД»
ИНН 7743089883
КПП 771401001
р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк»
г. Москва, к/с 30101810200000000700, БИК 044525700
Назначение платежа: Пожертвование на лечение Даши Пронько. НДС не облагается.
РБК Краснодар совместно с «Русфондом» публикует просьбы о помощи для детей Краснодарского края, которым требуется дорогостоящее лечение.