Алиса очень общительная, ласковая и добрая девочка. Ей уже 4 года. Но ни говорить, ни ходить Алиса пока не умеет. У крохи редкий генетический синдром, который вызывает задержку в развитии и приводит к некоторым особенностям внешности. Но это не самое страшное, ведь отставание можно преодолеть, а несмотря на специфические черты лица, Алиса все равно очень милая малышка.
Опаснее всего порок сердца, который тоже стал следствием поломки в генах. Без срочной операции дефект в сердце может убить кроху. Ее нужно срочно спасать.
У Алисы редчайший синдром Моуат-Вильсона. Болезнь впервые была описана только в 1998 году. Поэтому неудивительно, что диагноз девочке поставили не сразу. Зато порок сердца, вызванный синдромом, обнаружили еще на 22 неделе беременности.
Врачи объяснили родителям, что с таким пороком можно жить. Поэтому семья решилась рожать. Первую операцию Алисе сделали в 1 месяц в ДРКБ Казани. Она прошла успешно, но потом начались серьезнейшие осложнения. Алису даже пришлось кормить через зонд. Кроха с большим трудом стала набирать вес, ее выписали, но состояние оставалось нестабильным.
Насыщение крови кислородом было очень низким, трудности с кормлением оставались. Начались проблемы с дыханием. Из-за этого вторую операцию в России Алисе провести не могли — она была еще слишком маленькой. Но состояние девочки постоянно ухудшалось, родители боялись, что могут потерять свою дочку.
Они узнали, что в Германии подобные операции делают независимо от возраста и веса пациента. А значит, сердечку Алисы смогут помочь уже сейчас. Им удалось попасть на операцию в Берлинский кардиоцентр. Сначала Алисе провели 6-ти часовое зондирование. Оно показало, что сердце в катастрофическом состоянии. Алиса могла погибнуть буквально в любой момент. Родители чудом успели привезти ее в Германию. Даже 1 день промедления мог стать фатальным.
Алису сразу же перевели в реанимацию, а потом сделали операцию. Она прошла успешно, но снова начались неожиданно сильные осложнения. Из-за отеков вес крохи увеличился в полтора раза, жидкость скапливалась в сердце, открылось желудочковое кровотечение, а потом и заражение крови. Алиса выкарабкалась, но какой ценой. У нее угас даже базовый сосательный рефлекс.
Алиса долго и очень медленно восстанавливалась. С возрастом отставание в развитии от сверстников стало очевидным. Врачи списывали это на пережитые в младенчестве операции, но родители все-таки решили провести генетический тест. Он и показал редчайший синдром.
Сейчас подошло время для заключительной третьей операции на сердце Алисы. Ей уже почти 4 года, а значит откладывать нельзя. Но задача слишком сложная, учитывая все сопутствующие диагнозы и тяжелые осложнения после двух предыдущих операций. В России взяться за нее не готовы.
Зато помочь Алисе могут в Германии. В клинике Бонн уже провели зондирование сердца и разработали план лечения. Операция завершит многоэтапную коррекцию порока и даст Алисе возможность жить и развиваться дальше, не боясь внезапной смерти и осложнений.
Операция стоит 5 339 620 рублей.
Семье нужна помощь, ведь оплатить такое дорогое лечение самостоятельно они не смогут. Сбор средств ведет благотворительный фонд «Алеша». Сделайте пожертвование на странице Алисы по ссылке ниже. Спасите жизнь маленькой девочки!
Способы помочь Алисе:
Сделайте перевод картой на странице Алисы — https://aleshafond.ru/social/help_pudovkina
Отправьте СМС на номер 9112, указав сумму пожертвования.
Переведите средства в отделении любого банка или Почты России по реквизитам:
Организация: Благотворительный фонд «Алеша«
ИНН 7805303459
КПП 780501001
ОГРН/ОГРНИП 1097800002398
Расчетный счет 40703.810.0.55240000272
БИК 044030653
Банк СЕВЕРО-ЗАПАДНЫЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК
Корр. счет 30101.810.5.00000000653
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование на лечение Алисы Пудовкиной.